Notre fille Roxane a fêté ses 5 ans le 22 mai 2020. Ces 5 années furent très riches en aventures et en émotions.
Roxane est née d’un accouchement difficile et suite à une grossesse très compliquée.
Prématurée de quelques jours, son poids était plus que correct avec ses 2,5 kilos. Les quelques petits problèmes que Roxane a connus à la naissance furent notre première épreuve en tant que parents.
Nous avons entendu le son de sa voix pour la première fois à son 4ème jour. Un très léger petit cri qu’elle répètera quelques jours plus tard. A son 8ème jour, Roxane est sortie du service de néo-natalité, et à son 11ème jour, nous sortions enfin de la maternité.
Tout se passait pour le mieux. Que de bonheur ! Nous avions une fille magnifique qui mangeait bien, grossissait bien et faisait ses nuits.
Son arrière-grand-père, du haut de ses 90 ans, disait n’avoir jamais vu de bébé aussi beau.
Nous étions comblés !
Nous nous apercevions que Roxane avait un retard dans ses acquisitions motrices mais la pédiatre mettait ça sur le compte de sa naissance prématurée, et n’y voyait rien d’inquiétant. “Des enfants qui ne rampent pas, ne marchent pas à quatre pattes et ne marchent pas avant 18 ou 24 mois cela arrive assez souvent. C’est courant… Cela viendra...” nous disait-elle.
Pourtant, l’inquiétude était là.
De ses 6 mois à ses 15 mois, Roxane avait toute l’attention de ses 2 parents, même si maman, qui vivait une nouvelle grossesse difficile, était très fatiguée.
Quand sa petite sœur est née, Roxane n’avait que 15 mois. C’est à ce moment-là que nous nous sommes rendus compte des premières stéréotypies et régressions.
Est-ce une forme d’autisme ? Est-ce juste parce que la petite sœur est arrivée ?
Tout commence là.
Du pédo-psy qui nous assure que Roxane n’a aucune forme d'autisme, nous arrivons chez un généticien qui, au premier rendez-vous, pose le diagnostic clinique du syndrome de Rett. “N’allez pas sur internet, vous aurez les résultats de la recherche génétique dans 6 ou 7 mois” nous dit-il.
Mais bien évidemment, à peine sortis de son bureau, alors même que nous nous dirigions vers le labo pour les prélèvements sanguins, nous tapions sur un moteur de recherche “syndrome de rett”.
Le monde s’effondre. Roxane n’a même pas 2 ans.
On se renseigne, on fait la connaissance de parents extraordinaires dont les filles ont la même maladie génétique. Ils nous donnent des astuces pour le quotidien. Certains témoignages nous prédisent un avenir tout tracé, très sombre et inévitable. Petit à petit, on s'aperçoit qu’on a plus d’affinités avec les parents qui n’aiment pas ces discours, parce qu’on croit au potentiel d’apprentissage de Roxane.
Après avoir beaucoup pleuré, on se donne une chance d’être heureux malgré la maladie. On décide de se battre pour Roxane. Et Roxane nous le rend bien. On se prend au jeu du bonheur et de l’espoir. On se lance à la recherche de thérapies…Tout va très vite.
Roxane a fait son premier stage intensif en Espagne à l’âge de 2 ans et demi. Pendant le stage, maman apprend qu’un centre à Lisbonne fait des stages intensifs en kiné (CME) Cuevas Medek Exercices. Maman est originaire de Sintra, située à moins de 30 minutes du centre en voiture, alors elle n'hésite pas. Elle annule les billets de retour pour Paris et on part à Lisbonne pour un deuxième stage intensif en kiné Medek. On y entend parler de la Pologne, alors on s’inscrit aussi. Et quelques jours plus tard, on se retrouve au téléphone avec la maman d'Apolline, qui est déjà partie en Pologne avec sa fille dans un autre centre que celui qu’on a réservé, mais qui semble plus adapté au syndrome de Rett. Alors, de nouveau, on annule et on réserve dans ce même centre.
Grâce à Roxane, nous avons découvert un monde peuplé de gens extraordinaires, des parents, des grands-parents, des thérapeutes et surtout des enfants extraordinaires et pleins de ressources.
Roxane nous fait voyager, elle nous fait nous dépasser. Grâce à elle, nous avons accès à une sphère précieuse qui fait partie intégrante de la réalité, une sphère dont la plupart des gens ignore l’existence, alors même qu’elle donne accès au vrai bonheur.
Aujourd'hui, on se rend compte de la chance qu’on a et de tout ce que Roxane nous a permis de découvrir.
La maladie est là. Nous le savons.
Roxane a besoin de nous pour lutter contre cette maladie. Nous devons nous battre à ses côtés. Alors, nous aussi, nous sommes là.