L’association Allegretto combat le syndrome de Rett. Une maladie grave du système nerveux central qui ne touche quasiment que les petites filles. Elle provoque une apraxie sévère : l’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne. L’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.
Nos missions :
1/ Favoriser l’échange et l’entraide entre les familles : nous passons beaucoup de temps et d’énergie à nous renseigner sur les rééducations efficaces en France et ailleurs. L’association Allegretto est un lieu de partage et d’échange pour s’entraider et faire bénéficier les autres familles des expériences fructueuses de chacun.
2/ Financer la rééducation : pour freiner l’évolution de la maladie et lutter contre l’apraxie, un programme de rééducation intensif doit être mis en place. Ce programme est coûteux, le matériel et la plupart des prises en charge n’étant pas remboursées : kinésithérapie spécialisée (dépassement d'honoraires), ostéopathie, méthode Feldenkrais, équithérapie, ergothérapie, musicothérapie, stages à l’étranger, etc.
3/ Faire connaître le syndrome de Rett et changer les regards sur cette maladie encore trop souvent méconnue : les filles sont intelligentes, capables d’apprendre à lire, à écrire et même d’aller à l’université.
Le tout avec une bonne dose d’allégresse, nos super-héroïnes débordent de joie de vivre !
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Les parents et proches d’Elise, Roxane et Apolline