Le syndrome de Rett

Maladie du système nerveux central
Touche quasi exclusivement les filles : 1 naissance pour 10 000, la 1ère cause de polyhandicap chez les filles
Existe partout dans le monde, maladie non héréditaire
Les petites filles se développent normalement jusqu’à environ 18 mois. Puis elles entrent dans une phase de régression avec perte de la parole, de la marche et de l’utilisation des mains.
Les filles sont très intelligentes et peuvent apprendre à lire, écrire, même aller jusqu'à l'université.

Quel traitement ?

À ce jour, il n’y a pas de médicament. Mais on peut stopper la régression grâce à une rééducation intensive et précoce.
La recherche avance : le gène responsable est identifié, les chercheurs ont réussi à rendre une souris Rett, puis plus Rett. Deux essais de thérapie génique sont prévus.

Le handicap le plus sévère est l’apraxie

L’apraxie : le signal nerveux n’arrive pas de manière fiable aux bons muscles.
C’est comme si tu étais ligoté et bâillonné. Tu vois tout, entends tout, comprends tout…mais tu n’as que tes yeux pour répondre.

Comment aider une fille atteinte du syndrome de Rett à progresser ?

1/ Toujours être POSITIF. Féliciter, encourager, rassurer quand elle a peur « je sais que c’est difficile mais tu peux le faire ! » "tu es la meilleure, tu vas y arriver"

Ne pas être désolé(e) pour elle, mais au contraire être optimiste !

2/ S’appuyer sur une motivation forte : la musique, chanter, siffler, la relation…

3/ L’apraxie augmente avec la consigne : ne pas répéter la question, lui montrer, la guider avec la main. Par exemple, “montre moi le a”, j’attends. Si elle me répond, je la félicite avec beaucoup d’enthousiasme “ouiiiiiiiiiii, championne!”. Sinon, j’avance “voici le a comme abeille. Maintenant montre moi le r de robot”

4/ Être attentif et répondre au moindre signal de communication de l’enfant avec beaucoup d’enthousiasme.