Apolline est née le 7 mai 2015. Malgré un accouchement difficile, les premiers mois d’Apolline se déroulent normalement. Beau bébé aux yeux rieurs, elle est très éveillée et grandit bien.
A 12 mois, nous nous inquiétons de constater qu’Apolline ne se déplace pas du tout. Son pédiatre nous rassure. A 18 mois, Apolline ne pose toujours pas les pieds au sol : le pédiatre nous adresse à sa consœur neuropédiatre. Commence alors une longue série de rendez-vous médicaux anxiogènes et d’examens : radios, IRM, prises de sang… A 2 ans et 3 mois, Apolline régresse, elle ne parle plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche.
Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Apolline est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les filles et provoque une apraxie sévère. L’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.
Dès le diagnostic, notre famille nous soutient et nous rassemblons toute notre énergie pour aider Apolline.
Nous mettons en place la méthode Son Rise et plus de 70 bénévoles viennent jouer avec Apolline selon une méthode basée sur l’imitation et l’enthousiasme, avec des bénévoles qui se relaient pour enrichir le relationnel. Après 3 mois de méthode, Apolline est rayonnante, elle nous regarde davantage et interagit de plus en plus. Nous cherchons puis organisons également une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapie, ergothérapie, musicothérapie, méthodes Feldenkrais et Padovan, etc.
A l’automne 2018, nous décidons de déménager dans un environnement plus favorable au développement d’Apolline, ensoleillé, au vert et à l’air pur, dans les Alpes-Maritimes. Tout ceci fonctionne : Apolline grandit bien, elle apprend même à marcher pendant sa régression et communique de plus en plus !
Aussi, à la même période, nous créons l'association ALLEGRETTO afin de permettre au maximum d'enfants atteints par le syndrome de Rett de bénéficier de la meilleure prise en charge possible.
Aujourd’hui, plusieurs familles nous ont rejoint dans cette mission !