L’apraxie est l’impossibilité d’effectuer un comportement moteur intentionnel. C’est la difficulté principale des individus avec un syndrome de Rett.
Pour la communication, l’apraxie affecte les muscles de la parole, la communication non verbale et le contact visuel.
Elle augmente avec la consigne = si on dit plusieurs fois à la personne de faire quelque chose, ça peut lui prendre encore plus de temps !
Les personnes avec un Syndrome de Rett comprennent tout et donc faut qu’elles puissent bénéficier d’un environnement d’apprentissage adapté par Communication Améliorée et Alternative !
→ Nous nous sommes beaucoup renseignés auprès de nombreux professionnels, en particulier à l’étranger, nous avons essayer de réunir leur conseils, et de les partager avec vous !!
- La toute première chose est de s’adresser directement à la personne, et de lui parler naturellement comme à quelqu’un du même age = elle comprend tout !
- Être attentif et répondre au moindre signal de communication quelle qu’en soit la forme (voix, son, geste, regard…) et y répondre par une communication naturelle (donner l’objet souhaité, «oh tu veux du chocolat, tiens!»)
- Attendre une réponse est indispensable au succès : la personne sait qui prendra le temps d’attendre et décidera (ou non) de faire un effort.
Mais il faut aussi être patient de manière générale lorsqu’on introduit la CAA : le retrait et la passivité peuvent être une manière de la personne de se protéger de l’échec, de la frustration.
- Diminuer la difficulté de la demande motrice pour faciliter la tâche cognitive et une communication plus fluide.
- Pour faciliter l’automaticité de la communication, il vaut mieux éviter les exercices, la motivation est en effet moindre que si l’on se sert du contexte naturel. De plus, cela demande moins d’effort cognitif et on obtiendra donc plus de succès !
- Il faut être conscients que le niveau d’attention peut être varier d’un moment à l’autre de la journée, et ne pas juger les capacités de l’individu sur une fois. Pour cela, il est important de pouvoir repérer
1/les comportements qui pourraient vouloir signifier une douleur, une fatigue, la faim, etc
2/les distractions externes (bruit, lumière, etc)
- S’assurer qu’on met à leur disposition du vocabulaire adapté à leurs centres d’intérêt, ce de quoi ils vont avoir envie de nous parler : la MOTIVATION est la clef !
Enfin, il semble judicieux de commencer par chercher un moyen de communiquer un OUI et un NON.
Et une fois le moyen de CAA choisi, le rendre disponible le plus souvent possible, cela permettra à l individu d’être alors plus souvent à l’initiative d’une conversation : on veut les rendre ACTEURS !
